2021年4月12日

宁波小伙疑患怪病 散发“烧焦”味可让周围人过敏

朱杰正在讲述自己的病情。

  图书馆阅览室,大家正安静地阅读,这时,进来一个人,不过十分钟,室内就像被传染了一样,响起此起彼伏的咳嗽声……看到这里,你一定认为这是某部大片的科幻情节吧。错!这样的场景在生活中真实存在,而且经常在宁波小伙朱杰(化名)的生活里上演:教室、寝室、公交车、餐厅等,只要跟他待在同一个空间,周围总有人或多或少出现呼吸道不适的反应。

  这到底是怎么回事?昨天,记者见到了专程从宁波赶到时报求救的朱杰,听他讲了生活中的苦恼,带他做了现场测试。看完他的故事后,希望你能出出主意。

  □时报记者蒋菲文 邹成林摄

  初中时被人说身上有烧焦味道

  上高中后身边开始有人过敏

  身高一米七几,戴着棒球帽,背着双肩包,戴着耳机,出现在地铁口的朱杰打扮时髦,乍一看长得有点像韩国人。在后来的谈话中记者了解到,朱杰1993年出生,宁波人,在青岛读大学,今年10月将去德国读研究生,因为长相和打扮,常被认为是“韩国欧巴”。

  朱杰的“人生出厂设置”是“优越”:家境殷实、外表帅气,学习也好。在上初中以前,他从没有想过自己会有什么苦恼,直到有一天有人突然对他说“你身上有奇怪的味道”。

  朱杰至今对那一天记忆犹新。当时学校举办运动会,他报名参加长跑项目,由于有雨全身都被淋湿了。裁判领着运动员到指定位置上,来到朱杰身边时,裁判说了句,“你身上怎么有股味道”。

  第二次是在运动过后,同学告诉他,他身上有奇怪的烧焦味道。“青春期的男生,打打篮球出汗肯定会有味道,所以我没在意。”朱杰说。

  但是,当背后议论的人变多,朱杰意识到了问题的严重。他做过检查,身体的指标一切正常,那种味道也不是狐臭,“我以为多洗澡就好了,不管是冬天还是夏天,一天至少洗一次身子、两次头。”

  初中毕业后,朱杰以优越的成绩考进宁波数一数二的高中。更让他开心的是,某天一觉醒来怪味不见了,“我的人生终于迈向正常”。

  但喜悦并没有延续多久,更大的问题出现。

  白天,在学校,他的同桌开始抱怨,空气怎么这么差,为什么每天都很闷,为什么总是喘不上气。这种抱怨的频率几乎一天一次。“换过同桌,整个高中换过3次,但每次跟我坐的人都在抱怨。而且不只同桌,前后桌的同学也会出现反应。”朱杰说。

  晚上到家里,他发现父亲总是咳嗽、吐痰,妈妈也会出现喉咙痒、叹气、清嗓子的情况。

  他开始变得有些敏感,别人一个开窗通气的动作,会让他一整天不安。

  认为自己是PATM患者

  负罪感压垮他的爱情和社交

  上大学后,一个寝室6个人,有人开玩笑说,为什么朱杰一回寝室大家的感冒就“加重”。

  “我不敢告诉别人自己的情况,晚上熄了灯就偷偷躲在棉被里搜索,在各大网站搜‘咳嗽’‘当别人走过你身边时会咳嗽’等关键词。终于,我在日本的一个论坛上搜到相似病人,他们把这病叫PATM,全称是people allergy to me,即大家对我过敏。”

  朱杰开始下载这些资料,找精通日文的朋友翻译。但此后有一次,室友故意跑到他面前大力咳嗽,眼神带着责怪,“之前还好好的,他借过我手机后就这样了,那时刚好朋友把翻译好的资料发到我手机上,我怀疑室友看到了内容”。

  另一件打击他的事是与初恋女友分手。他跟女朋友逛商场,周边的人每发出咳嗽声或吐痰,他就会心里“咯噔”一下。因为担惊受怕,他选择回到一个人的生活。分手的时候,他告诉女友自己的病情,女友则认为在一起9个月,她并没有觉得朱杰有问题。

  今年大学毕业的朱杰,打算10月份去德国留学,理由很心酸:这个病让他害怕社交生活,留学能让他延迟进入社会的时间。

  朱杰说,自己加入了一个有200余人的PATM患者群,最小的才14岁,最大的有50多岁。他说,有些人因为此病害怕社交,不得不辍学、辍业在家。

  多地就诊被当成精神病人 抗过敏专家说国内尚无此类研究

  朱杰也去看过医生,“青岛的、宁波的、浙江的医院我都去过,但令我尴尬的是,一是不知道该挂哪个科,二是即使看上病,医生听完后也只是建议我去精神科看一下。”

  起初是愤怒,之后是习惯。

  今年4月29日,抱着试一试的心态,朱杰来到浙江大学医学院附属第二医院,找到抗过敏中心的副主任汪慧英医生。

  诊室里,他详细说了自己的情况,本以为仍会得到已听了不下数十遍的“可能是精神疾病”答复,但汪医生的态度让他意外。他被告知,他这种情况可能是“让人过敏”。朱杰说,这是第一次,自己没有被当成一个“精神病人”。

  反复沟通中,汪医生也认可PATM的说法,“其实我见到朱杰的时候,也感觉到自己胸闷。他的身体中可能会分泌出一种非特异性的物质,这种物质扩散到空气里会引发敏感人群的过敏症状。关于PATM人群,日本有过关于这方面的专门论文,但国内目前尚没有这方面的研究,我问了几个美方的专家,也都束手无策。”

  记者向汪医生反复求证,朱杰是否可以被确诊为PATM患者。汪医生表示,这是个现象诊断,没有病理依据,检查指标都显示正常,只能说临床诊断为PATM。

  她给朱杰开出的方子是清淡饮食、改变生活方式,通过调整身体平衡机能、体质从而获得治愈的可能。也就是说,以吃肉为主的朱杰得改吃素,休闲活动从高运动量变为打太极。

  PATM是什么样的物质以怎样的机制进行分泌的,能治愈吗,怎样治愈……目前这些都是问号。

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